El diagnóstico de las enfermedades graves o degenerativas es un momento complicado y delicado, que requiere de fortaleza y autodeterminación. Cuando alguno de nuestros familiares más cercanos, sea nuestro padre, nuestra madre o un hijo, es diagnosticado de una enfermedad grave, ese diagnóstico traspasa a la familia en su totalidad. Con el diagnóstico se produce un cambio en la unidad familiar, de tal manera que el foco se dirige hacia la persona enferma y la familia, que por lo general conjuga sus energías para reducir el malestar de la persona diagnosticada en la medida de lo posible. En la Clínica Dinan trabajamos cada día para ayudar a nuestros pacientes a afrontar los diagnósticos con fortaleza. Apoyándolos en el proceso y el tratamiento.
¿Cómo afecta a una familia el diagnostico de una enfermedad degenerativa?
Cuando se trata de enfermedades degenerativas, como es el caso de una demencia de Alzheimer, una demencia por Parkinson, esclerosis múltiple o E.L.A entre otras, los cuidados que se precisan son permanentes y, según el tiempo avanza, cada vez más necesarios e intensos. En estos casos los distintos miembros de la familia orbitan en torno a la persona enferma, aportando lo que pueden. Aunque el grueso de los cuidados por lo general acaba recayendo principalmente en una sola persona, que suele ser aquel miembro de la familia más cercano, accesible, con el que el enfermo ya convivía o aquel que “tiene más tiempo”. Y esa persona, sea un hijo, un padre, una madre, hermano, o un nieto, se convierte en el cuidador principal.
El cuidador de un paciente con enfermedad degenerativa
El cuidador, si es familia, es también una figura de apoyo a todos los niveles, sobre la cual, la propia persona y los demás crean unas expectativas. Adquiere unos deberes y puede que hasta unas obligaciones, que junto a las que impone la propia enfermedad, genera una pesada carga en el cuidador que muchas veces se acompaña de la sensación de que “nuestros cuidados nunca son suficientes”. El cuidador pasa por muchos momentos duros en los que su propia salud puede verse comprometida.
Talleres de apoyo y formación para cuidadores de enfermos dependientes
En la Clínica Dinan creemos que es fundamental que los cuidadores familiares cuenten con un apoyo continúo y especializado. Un apoyo que les ayude a sobrellevar la importante y difícil tarea que han asumido. Encontrar un lugar donde sentirse comprendidos, donde poder expresar sus quejas o sus miedos. Un lugar donde profesionales especializados les ayuden a encontrar estrategias de autocuidado y comunicación que aligeren la pesada tarea que desarrollan. Un pilar básico para que su salud no se resienta.
Desde la Clínica Dinan en Lugo se pone en marcha un proyecto destinado a apoyar a los cuidadores familiares que se encuentran en esa situación. La idea es desarrollar unos grupos terapéuticos donde los asistentes, ayudados por dos psicólogos especializados, puedan encontrar el apoyo emocional necesario, así como aprender estrategias que les ayuden en la labor que desarrollan. Estos talleres se llevarán a cabo los viernes en dicho centro.
Si quieres apuntarte a los talleres en Lugo para cuidadores de enfermos dependientes ponte en contacto con nosotros. Puedes obtener más información llamando al teléfono 666 963 270 (Samuel Villar) o 696 016 075 (Marta Ramos). Recuerda que tu salud también importa.
Algo que añade todavía más carga en esta figura es la de la perspectiva de que el cuidador principal tiene de la enfermedad. En la mayoría de ocasiones, la perspectiva que tiene el cuidador principal es mucho más cercana, incisiva, más profunda, más dolorosa, que la convierte en algo casi palpable. El cuidador es quien ve más de cerca la degeneración, quien escucha una y otra vez las quejas (del propio enfermo o de los familiares), quien siente cada vez más dolores físicos (debido a la manipulación postural del enfermo, por ejemplo). Es la persona que más sufre psicológicamente siendo testigo de todo el proceso. En suma, el cuidador también vive la enfermedad, la acaba conociendo en primera línea pero, y su vida, ¿dónde está?
Los problemas de salud de los cuidadores de familiares enfermos
Los cuidadores de una persona enferma también ponen en peligro su propia salud. Su vida se aleja del lugar al que quería llevarla, renunciando a proyectos personales, a relaciones y en muchas ocasiones a un trabajo. Realiza un sacrificio enterrando muchos de sus deseos e incluso sus propias necesidades. Su meta es cuidar y su camino el mismo que siga la persona dependiente. Por tanto, no es raro comprender que en ocasiones el cuidador principal entre en conflicto consigo mismo, perdiendo de vista parte de lo que todos necesitamos: cuidarnos.
El cuidador olvida o siente que no tiene derecho a hacerlo, que debe relegar sus deseos, necesidades, proyectos a un segundo plano. Y aparecen dudas, aparece rabia contra uno mismo pero también contra la persona a la que se cuida, aparece mucha frustración y la desesperanza propia del “esto no se acaba”. En muchas ocasiones, aparecen conflictos con otros miembros de la familia; bien porque el cuidador siente que no se implican o porque cree que su implicación en lugar de ayudar aumenta su carga de trabajo. Es tal la inmersión en la enfermedad y en el cuidar y tal su poder, que acaba dirigiendo su vida, empujándole a un rincón del que salir no es sencillo. Llevándolo a un lugar donde expresar una queja está prohibido, donde sentir que se quiere escapar está prohibido y donde acordarse que uno mismo también necesita cuidarse está prohibido.
Generalmente, cuando pensamos en personas en situación de dependencia solemos visualizar ancianos que, en los últimos años de su vida, precisan el cuidado de otros. Sin embargo, por desgracia, esta situación puede aparecer a cualquier edad, incluso desde el propio nacimiento. Cuando la situación de dependencia se da en una persona joven, el proceso porque el pasan los padres y la familia cercana es incluso más doloroso, pues todas las expectativas que se habían puesto en ese niño o joven quedan alteradas.
Samuel Villar
Soy Samuel Villar, Psicólogo Especialista en Psicología Clínica. He obtenido el título de Especialista de Psicología Clínica a través de la formación vía Psicólogo Interno Residente (P.I.R.) en el Hospital Universitario Lucus Augusti (2011-2015). Mi experiencia me permite tratar temas como el padecimiento de ansiedad, la depresión, el dolor, el duelo, la obsesión, entre muchos otros. Y desde este blog intentaré aclarar, transmitir e informar de una forma sencilla, estos conceptos, que en muchas ocasiones nos crean confusión e interferencia en nuestra vida.
Marta Ramos Goicoa
Mi trabajo se basa en la máxima de la gerontología "no sólo hay que echarle años a la vida, también vida a los años". Promover el envejecimiento activo, cuidar la salud psicológica y aumentar la calidad de vida de mis pacientes son los ejes que rigen mis intervenciones. Además de con personas mayores, mi campo de trabajo incluye a cuidadores y familiares, así como personas de mediana edad que se quieren preparar para esta etapa de la vida.
